Het meten van kwaliteit van leven
Een van de grootste uitdagingen heden ten dage in de gezondheidszorg is de kosten beheersbaar te houden en de beschikbare zorg juist te verdelen. Men maakt hiervoor gebruik van gezondheidseconomische evaluaties: bv. QALY 's: quantity adjusted life years: dit is het product van de verwachte overleving en de kwaliteit van leven per levensjaar. Via een aantal tussenstappen meten en waarderen we onze gezondheidszorg in de mate waarin de zorg, met name onze gezondheid verbetert in termen van functioneren en overleven.
Er zijn stromingen die willen uitgaan van een ander gedachtegoed bv. de capability benadering. Men wil niet alleen gezondheid, maar ook de mogelijkheden van kiezen en handelen naar eigen goeddunken erbij betrekken. Deze benadering werd het eerst beschreven door Amartya Sen, filosoof en Nobelprijswinnaar. Niet alleen dus gezondheid, maar ook zaken als waardigheid, "happiness", autonomie ed. komen hierbij aan de orde .Dit gaat dus meer in de richting van welzijn. In vele kostenplaatjes in de gezondheidszorg wordt gemeten met gezondheidswinst en nauwelijks met welzijn (dat overigens ook minder goed te meten is). Er bestaan verschillende vragenlijsten voor het meten van capabilities. Deze bevatten vragen over lichamelijke gezondheid, lichamelijke integriteit, zintuiglijke waarneming, verbeeldingskracht en denken, gevoelens en sociale banden.
Ik ben het er mee eens dat kwaliteit van leven niet alleen in gezondheid sec zit; en dat speelt zeker bv. aan het eind van het leven of bij patiënten met kanker. Hier kan een niet geheel gezond mens best nog een goede kwaliteit van leven hebben. De "gevoelsfactoren" moeten inderdaad meegewogen worden.
IJshaar of haarijs is een zeldzaam natuurlijk verschijnsel waarbij een haarachtige, wollige ijsstructuur ontstaat op dood en nat kernhout, dus niet op de bast van loofbomen. De schimmel die voorkwam in het hout van alle proeven was de Exidiopsis effusa.
IJshaar kan ontstaan als de luchttemperatuur even onder het vriespunt ligt. In het hout komen schimmels voor en bij de stofwisseling van deze schimmels komt onder andere water vrij dat door zeer kleine openingen in het hout (houtstraten) naar buiten wordt geperst. Het naar buiten geperste water bevriest tot een haarachtige structuur. Een hoge luchtvochtigheid is noodzakelijk voor de succesvolle vorming van ijshaar zodat het naar buiten geperste water niet kan verdampen en voor bevriezing beschikbaar blijft. Zolang de schimmels water blijven produceren en de klimatologische omstandigheden gunstig blijven, kan ijshaar aan blijven groeien. Als de luchttemperatuur te laag wordt, daalt de stofwisseling van de schimmels tot zo'n laag niveau dat er onvoldoende water geproduceerd wordt.
IJshaar is zeer teer en smelt na aanraking direct weg. Als ijshaar aan zonlicht wordt blootgesteld, zal het snel sublimeren en verdwijnen. IJshaar is daarom 's morgens vroeg of alleen op schaduwrijke plaatsen te vinden.
Dit verhaal krijg ik van broer Harry en zijn vrouw. Het komt ongetwijfeld uit de koker van de mindfulness en het blijft o zo waar.
Diep in de Japanse wildernis liepen
twee Zen monniken, onderweg naar de tempel. Zo halverwege hun
trektocht kwamen ze bij een rivier die ze moesten oversteken om
verder te kunnen. Bij deze rivier vonden ze een jonge vrouw die
niet in staat was om over te steken en hierbij hulp nodig had.
De monniken hadden een dilemma: de regels van hun religie
dicteren dat ze moeten helpen waar ze kans zien…maar ook dat ze
geen vrouwen mogen aanraken.
De oudste monnik bedenkt zich geen seconde, tilt de dame op,
waadt door de rivier en zet haar aan de andere kant neer. De
jongere monnik kijkt bezorgd en besluit er maar niks van te
zeggen. Uren later trekt de jongere monnik het niet meer en
confronteert de oudere monnik met de situatie“ Ik kan niet
geloven dat je de regels hebt overtreden en die vrouw hebt
opgetild!” Waarop de oudere monnik reageerde: “Draag jij die
vrouw nog? Ik heb haar bij de rivier al losgelaten”
Dingen die in het verleden zijn gebeurd, bestaan eigenlijk helemaal niet meer, maar we creëren ze steeds opnieuw met ons brein. Die briljante machine is supergoed in het op repeat afspelen van filmpjes. Vaak gaan die filmpjes helaas over dingen die ooit vervelend waren. We lopen allemaal rond met mentale bagage. Dingen zoals spijt, schuldgevoel en schaamte zijn de zwaarste bagage die je kunt hebben. Het meeslepen van dit soort nutteloze bagage - zoals de jongere monnik de vrouw die hij niet eens zelf optilde - kost bakken met energie.
Hier een aantal strategieën om ongewenste bagage los te laten
Zorg ervoor dat je een notitieblokje op zak hebt
- elke keer als je schuld, spijt of schaamte voelt voor iets uit het verleden, laat je het gewoon bestaan zonder te oordelen, en noteer je dit kort
- bij het opschrijven maak je actief de keuze om het even los te laten - het is nu de zorg van het boekje (net zoals wanneer je je bagage incheckt voor een vlucht)
- aan het eind van de dag pak je je notities en neem je ritueel afscheid door ze te verbranden, verscheuren, weg te gooien of door de wc te spoelen
Afstand nemen door op te schrijven en dan letterlijk loslaten. Een eenvoudige manier om je mentale last van de bagage te verkleinen.
Orthorexia nervosa
Ik vind het boeiend nieuwe woorden en begrippen in de geneeskunde te leren kennen. Nog veel interessanter is het om dingen te ontdekken, waar vroeger geen naam voor was of waar niet over werd gesproken. Orthorexia nervosa is zo'n begrip. Dit is een psychische stoornis, waarbij er een dwangmatige preoccupatie bestaat met regels, met bezorgdheid over de consequenties bij het niet volgen daarvan voor het goed functionneren. Er is een sterke preoccupatie met gezond eten en het vermijden van ongezond eten (gepaard gaand met een ongewone aandacht voor eigen gezondheid, meestal beperkt sociaal functioneren, gerede kans op ondervoeding). Uit mijn actieve jaren kende ik deze situatie bij moeders die een kind hadden met darmkrampjes: een op zich onschuldig fenomeen. Deze moeders gingen de boeken in of op internet en vonden vaak een boosdoener in het voedsel. Wanneer de klachten bij het kind bleven waren ze soms in staat om zeer eenzijdig voedsel aan het kind te geven met alle gevolgen van dien: ondervoeding, deficiënties etc. Hierbij was het de moeder die het kind ziek maakte, veel vaker komt het voor dat volwassenen het zichzelf aandoen.
Gekscherend zeggen we wel eens:als je jezelf tot in de finesses specialiseert, weet je alles van niets. Waar ligt de grens van specialisatie? In de geneeskunde lijkt het steeds verder te gaan, alhoewel juist daardoor weer een roep komt naar de vroegere allrounder, generalist. Specialisatie en nuanceren gaan moeilijk samen. Vaak maken de superspecialisten regels voor hun domein. Richtlijnen zo je wilt. Maar om richtlijnen te maken moet je heel goed weten welke effecten die op het geheel hebben i.c. het hele lichaam. Het beste medicijn voor je maag kan wel eens heel slecht zijn voor mensen met een immuunstoornis of voor ouderen of kinderen. De kennis van de specialist schiet daar soms tekort en het is goed om zijn richtlijnen te bespreken met een generalist. Eigenlijk zou de specialist dat altijd moeten doen, anders is het risico groot dat hij iets over het hoofd ziet. Een dergelijke tendens zien we nu al in ziekenhuizen. Bij internisten kijken vaak standaard geneeskundigen voor ouderen mee. Deze trend zal zich in de komende jaren wel uitbreiden.
Verder las ik dat er een lange wachttijd is voor patiënten die
GGZ hulp nodig hebben. Deels is dit te wijten aan de transitie van centraal naar gemeentegestuurde zorg. De wachttijden tot wel 6 weken voor acute zorg, zijn onacceptabel in een land waar de gezondheidszorg hoog in het vaandel staat!!
Vandaag op 1 oktober ben ik weer eens naar de ALMA MATER geweest. De jaarlijkse terugkeerdag op de universiteit. Tegenwoordig Radboud-universiteit Nijmegen. Vroeger zat je gewoon op de universiteit in Nijmegen, maar tegenwoordig is men heel erg gesteld op de volledige (nieuwe) naam. Enfin, ik moet zeggen dat de organisatie zijn uiterste best doet om een interessant programma samen te stellen. Ditmaal een aantal topwetenschappers die hun verhaal vertelden. Het was goed te volgen en dat siert de onderzoekers en onderstreept de stelling van oud politicus Jan Terlouw: als een 12 jarige mijn betoog, hoe moeilijk ook, niet begrijpt, dan heb ik mijn onderwerp niet goed uitgelegd.
Wat me opviel was het openingspraatje van de decaan, met regelrechte borstklopperij. De positieve kanten van het studeren in Nijmegen werden uitgebreid beschreven. Op sommige punten werd de universiteit als beste genoemd door bepaalde dagbladen. Weliswaar moest de decaan toegeven dat hij het niet vermeld had wanneer het resultaat negatief geweest was, maar toch... Dit alles, terwijl we weten dat de resultaten van een dergelijk onderzoek veelal afhangen van de onderzoekmethode en dat er vaak appels en peren vergeleken worden. M.i. moet je dat niet doen bij een kritisch publiek. De trots van het opnoemen van gelouterde professoren is natuurlijk een trots die hij gewoon kan uitdragen.
Bij de wetenschappers viel mij de duidelijkheid van hun
verhaal op. Een van de kernpunten van een bepaalde thesis of proefschrift, is
vaak het aantonen van een bepaalde relatie tussen gebeurtenissen of feiten. Gaat
het om een correlatie, een vermoedelijke samenhang dan is dat een minder product
dan wanneer je causaliteit aantoont. Bij dat laatste toon je aan dat het een uit
het ander volgt of voortkomt. Causaliteit is kennelijk moeilijk aan te tonen.
Wellicht vinden wetenschappers het ook "not done"om de (absolute) waarheid te
willen zeggen (in pacht te hebben). Vaak blijjft het bij het uitspreken dat er
een correlatie is (en dat er nog verder onderzoek moet volgen). Het een en ander
leidt ertoe dat kennelijk vele zaken die de industrie of het leefsysteem
onwelgevallig zijn niet verboden worden. Zo kwam in dit verband ter sprake een
insectenbestrijdingsmiddel, dat grote gevolgen had voor milieu en fauna, zeer
nauwe correlatie maar geen causaliteit aangetoond..... Blijft in de handel. Voor
de relatie longkanker en roken geldt hetzelfde.... Roken wordt niet verboden en
de regering verdiend er miljoenen aan.
Als laatste lezing woonde ik een wetenschapper bij die meende dat: "voedsel
zoveel invloed op onze hersenen heeft, dat we kunnen stellen: wij zijn wat we
eten". Er zal ongetwijfeld een kern van waarheid inzitten, maar ik denk dat het
bij een correlatie blijft en misschien maar gelukkig ook..
E-health en andere actuele zaken
e-Health, telehealth, telegeneeskunde,telemedicine, is het toepassen van informatie- en communicatietechnologie ten dienste van de gezondheidszorg. Je vindt het als innovatief item bij herhaling terug in de huidige literatuur. Het wordt als het ware omarmd als de oplossing voor veel problemen. Inmiddels blijkt wel dat er ook veel facetten aan kleven die minder positief zijn. Met name deze techniek toepassen zonder dat een dokter er aan te pas komt, maakt het tot een "koud" communicatiemiddel, dat niet voor ieder geschikt is. Toch lijkt onze minister van Volksgezondheid haar peilen hierop te willen richten. Ik hoop dat zij naast de ongetwijfeld vele goede toepassingen ook luistert naar critici, die met name het "zelf dokteren via internet" zien als een gevaar.
Een ander vraagstuk dat hedentijd frequent aan de orde is, is de vraag of incompetente ouders kinderen mogen krijgen. Dit mede naar aanleiding van een voorstel in de Rotterdamse gemeenteraad, om het mogelijk te maken om sommige echtparen anticonceptie op te leggen. Veelal zal er in het dagelijks leven via de lijnen van overleg een oplossing voor dit probleem gevonden worden. In een land waar liberalisme hoogtij viert en alles moet kunnen komt de vraag steeds weer terug. Alhoewel ik zelf geen duidelijke oplossing voor de geest heb, denk ik wel dat er bepaalde richtlijnen moeten komen. Algemene richtlijnen of zelfs een verplichting lijken me niet overeen te komen met mijn onderbuikgevoel en ik denk met dat van vele anderen. Enerzijds waardeer ik de onbegrensde mogelijkheden in onze maatschappij, maar opgelegde anticonceptie, het ontnemen van kinderwens etc. is iets dat m.i. in kleinere kring besloten moet worden.
Een laatste onderwerp dat voorbijkwam, was het behandeladvies na interdisciplinair overleg. Dokters zijn opgeleid om mensen beter te maken. Vooral bij ouderen en mensen met chronische en ongeneeslijke ziekten is beter maken geen optie. Het leidt tot soms eindeloze en vaak zinloze behandeling. Gaat men niet meer uit van "beter maken", maar van comfortabel, zo zinvol mogelijk leven, dan heeft men een team nodig dat hiervoor oog heeft. De trend om deze teams in ziekenhuizen, maar ook daarbuiten door te voeren neemt toe. Dit juich ik zeer toe.